通讯员肖叶青报道：2月28日是第19个国际罕见病日，为进一步提升罕见病规范化诊疗水平，搭建医患连心桥梁，衡阳市中心医院积极响应湖南省罕见病诊疗协作联盟开展湖南省2026年罕见病系列活动的号召，在医院雁峰院区门诊开展了一次“湘见·不止罕见”罕见病大型义诊活动。医院医务部、神经内科、血液内科、肾内科、儿科、风湿免疫科、医学影像科等多学科专家齐聚门诊，聚焦罕见病早诊早治、规范管理、全程关爱，用专业与温度，为罕见病患者点亮希望之光。

    精准诊疗，让“罕见病”不再“难诊断”

    3月6日，在住院部12楼，一场暖心温情的罕见病患教会拉开帷幕，医务部、罕见病诊疗协作联盟常务委员、委员出席活动。

    丁菁介绍，罕见病发病率低、病种繁多、症状隐匿，患者普遍认知不足，极易造成误诊、漏诊，不少家庭在漫长求医路上耗尽心力。成立罕见病诊疗联盟、开展义诊、患教会等系列活动，就是要让“罕见病”不再“难诊断”，让“孤独求医”变成“抱团护航”，真正让每一位罕见病患者都能早发现、早诊断、早治疗、有希望。罕见病病种繁多、症状隐匿、极易误诊漏诊，许多患者长期辗转求医、饱受病痛折磨。

    “市中心医院给了我第二次生命！”周爷爷言语哽咽、满含感激，重获行动能力的他，重新找回了生活的尊严与快乐。罕见病患者的真情讲述，让在场医务人员无不动容。年事已高的周爷爷，曾饱受渐行性双下肢乏力折磨，辗转多家医院始终未能明确病因，病情不断加重，直至卧床不起，一次次失望让一家人陷入绝望。2025年夏天，抱着最后一丝希望，周爷爷来到衡阳市中心医院神经内科，医院团队以高度负责的态度、精准专业的判断，最终确诊其为慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病（CIDP）。通过系统规范的激素及免疫治疗，周爷爷身体机能显著恢复，如今已能拄单拐独立行走。

    重症肌无力患者李奶奶，也曾在迷雾中求医无门……在医院神经内科团队精心诊治下，病情得到有效控制，生活质量大幅提升。活动现场，李奶奶及家属连连致谢，言语间都是对医院技术与服务的认可。

    专家团队围绕慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病、重症肌无力等神经系统罕见病，分享典型病例、解读诊疗规范、普及健康知识。从病因不明、卧床不起，到明确诊断、重新站立；从求医无门、陷入绝望，到精准施治、重获新生……一个个真实病例的好转与康复，展现着衡阳市中心医院在罕见病诊疗领域的专业实力与责任担当。

    多学科协作，让“孤独求医”变“抱团护航”

    衡阳市中心医院始终坚持以患者为中心，以罕见病诊疗联盟为纽带，整合优质医疗资源，完善多学科协作机制，打通“筛查—诊断—治疗—随访”全链条服务。活动现场，专家与患者面对面沟通、一对一答疑，细致讲解病情、指导康复，为患者送上关怀与祝福。一句句感谢、一次次动容、一张张重拾希望的面孔，汇聚成最温暖的力量。

    携手共进，守护不罕见，以爱同行向未来

    每一种罕见病，都承载着一个家庭的期盼；每一位患者，都值得被全力以赴、被温柔以待。活动尾声，医护人员为罕见病患者一一送上爱心礼品与真挚祝福。未来，衡阳市中心医院罕见病联盟将继续深耕疾病诊疗领域，提升救治能力、优化服务模式，用医术守护健康，用温暖陪伴前行，让“罕见”的病痛，拥有“不罕见”的希望与光芒。

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    神经内科主任、主任医师丁菁主任介绍：慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病CIDP属于免疫介导的炎性脱髓鞘疾病，预后凶险：约10%患者死于发病后2—19年并发症，完全恢复者仅4%，仅60%患者可维持基本生活，18%患者最终卧床或依赖轮椅。早识别、早干预，是阻断病情恶化、改善预后的关键。

    重症肌无力以晨轻暮重、波动性肌无力为典型表现，眼外肌受累最为常见，严重时可引发呼吸困难危及生命，极易被误诊漏诊。神经系统罕见病病种多、表现杂，提升早诊早治能力、加强健康科普，意义重大、刻不容缓。